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Sandis Survivor-Geschichte des Überwindens des entzündlichen Brustkrebses

Sandi Johnson ging für eine Mammographie und kam mit einer Diagnose von entzündlichem Brustkrebs. Sie erlitt eine Reihe von Behandlungen: Chemotherapie, Operation, Bestrahlung. Sie besitzt ein Fitness-Studio und ist fit, und sie hat als der Präsident ihrer Schulbehörde gedient. Sandi und ihr Netzwerk der Unterstützung haben es durch die Krise geschafft, und sie hält jetzt fest. Hier ist Sandi Johnsons Geschichte über Brustkrebs-Überlebende.

Überlebender entzündlicher Brustkrebs

Sandi Johnson. Foto © Harlem Schulbezirk, Machesney Park, IL

Sandi Johnson hat die Vorschlaghammer-Diagnose des entzündlichen Brustkrebses konfrontiert. Mit der Unterstützung ihrer Familie und Freunde, Schulvorstandsmitgliedern und des Gesundheitsteams hat sie erschütternde Behandlungen sowie eine Metastasenepisode überlebt. Währenddessen hielt sie ein Tagebuch und blieb hartnäckig und positiv. Ihre Geschichte beginnt mit einem mitfühlenden und besorgten Mammographie-Techniker, der für Sandi eintrat und den Ball ins Rollen brachte.

Sandi ist verheiratet mit ihrem Ehemann Gary mit zwei Söhnen, Jake und Jordan. Sandi und Gary besitzen und betreiben das The Asylum Gym in Machesney Park, Illinois, und Sandi ist seit 10 Jahren Präsidentin ihres örtlichen Schulrats. Ihre Reise wird online auf ihrer Caring Bridge Website aufgezeichnet.

Sandis Brustkrebsdiagnose

Sandi Johnson und Zometa. Zometa Infusion, Foto © Dr. Hoskins Alter bei Diagnose: 50
Brustkrebs: Entzündlicher Brustkrebs (3 "x 5" -Nest / Blatt) und infiltrierendes duktales Karzinom (3 Tumore = 2 0 - größte ca. 3 cm)
Lymphknotenstatus: 5 von 12 positiven Knoten
Tumor Beschreibung: Stufe IV, Klasse 3
Operation: Bilaterale radikale Mastektomie und Sentinel-Lymphknoten-Biopsie
Behandlungen: Chemotherapie mit ACT (Adriamycin, Cytoxan, Taxotere), Neulasta Injektionen - 5 Monate. Bestrahlung der Operationsstelle - 7 Wochen.
Nachfolge-Hormontherapie: Femara.
Behandlung für eine spätere Metastasierung: Bestrahlung - 5 zusätzliche Wochen, monatliche Gabe von Zometa intravenös (siehe Foto).
Diagnostiziert am: 13. August 2007
Familiengeschichte von Brustkrebs: Keine

Etwas ist kaputt und etwas ist falsch

Ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Ich hatte ein gebrochenes (Kochsalzlösung gefülltes) Brustimplantat, das ich irgendwann, wenn ich Zeit hatte, ersetzt haben sollte. In der Zwischenzeit konnte ich nach und nach feststellen, dass neben der Pause etwas nicht stimmte. Leider hatten die Ärzte, nachdem sie ein Implantat gebrochen hatten, kein Interesse mehr, weitere Untersuchungen durchzuführen. Meine Bitte um ein MRI wurde von meiner Versicherungsgesellschaft abgelehnt, weil sie der Meinung waren, ich könnte versuchen, sie zu überlisten, indem ich mein gebrochenes Implantat auf ihre Kosten ersetzte. Ich war nicht in der Lage, Hilfe an jeder Ecke zu bekommen, und es war ärgerlich.

Das schockierende Mammogramm

Als meine jährliche Mammographie fällig wurde, konnte der Techniker schließlich erkennen, dass ich ernsthaft krank war. Innerhalb von 16 Stunden befand ich mich auf einem Biopsietisch mit einem Raum voller Leute, die ganz offensichtlich etwas sahen, was keiner von ihnen zuvor gesehen hatte. Es war ein unheilvoller Moment für mich. Von dort wurde ich in den Wirbelwind der Diagnostik, Ärzte, Diagnosen und Verzweiflung hineingezogen. Es wurde festgestellt, dass ich entzündlichen Brustkrebs hatte sowie Ihre Garten-Sorte Infiltrating Ductal Carcinoma mit Lymphknotenbefall. Mein Krebs hatte sich bereits auf meine 5. und 6. Rippe auf meiner linken Seite ausgebreitet, meine rechte Hüfte und mein Becken, meine Brust-, Hals- und Lendenwirbelsäule. Dies war Stadium IV Krebs.

Weggefegt

Sandi Johnsons erste Chemo. Erste Chemo, Foto © Klinikpersonal

Die Herangehensweise an meine Behandlung wurde mit einem Gefühl von großer Dringlichkeit und Geschwindigkeit durchgeführt. Ich begann 5 Monate radikale Chemotherapie und dann bilaterale Mastektomien, gefolgt von 7 Wochen Strahlentherapie. Die Operation, um meine Brüste und die Krebserkrankungen zu entfernen, hielt mich 11 Tage lang im Krankenhaus. Aber ich habe fast zwei weitere Male während zwei Monaten mein Leben verloren. Ich wurde 6 Tage lang in ein Krankenhaus eingeliefert, mit der Bezeichnung Neutropenie, bei der mein weißes Blutbild gefährlich niedrig war und mich für jede erdenkliche Krankheit empfänglich machte. Ich wurde in einem Bereich im Krankenhaus unter Quarantäne gestellt, wo ich niemanden außer Krankenschwestern und Ärzten sehen konnte, die in Raumanzug-passenden Outfits gekleidet waren.

Das Blutgerinnsel

Das andere Mal, als ich fast starb, war, als ich ein Blutgerinnsel in meiner Vena jugularis bekam. Ich war am 23., 24., 25., 26. und 27. Dezember im Krankenhaus. Das Weihnachten, das nicht war. Das war erschreckend ... eine unbeschreibliche Hölle. Oft dachte ich, der Tod wäre die leichtere Option gewesen. Ich verbrachte 6 Monate in einem großen Teil des inkohärenten betäubten Stupors, der versuchte, Krebs sowie seine Behandlungseffekte zu bekämpfen.

Bei einem kurzen Satz

Ich verstehe, dass die Überlebensrate für IBC in diesem Stadium 25% ist, was es für 5 Jahre macht. Ich hatte begonnen, Freundschaften mit 3 anderen Frauen zu schließen, die IBC hatten und die bereits seit der Diagnose gestorben waren. Ich selbst wurde gesagt, ich könnte erwarten, noch 6 Monate zu leben. Sechs Monate! Das konnte einfach nicht sein! Ich bin lebendig, ich bin gesund, ich bin fit ... wie kann ich so krank sein? Wie kann ich in den Spiegel schauen und eine Frau sehen, die gesund aussieht ... manchmal ziemlich sexy ... die gleiche Frau, von der Ärzte sagen, dass sie in 180 Tagen nicht mehr unter den Lebenden gehen kann? Es kann einfach nicht möglich sein. Ich weigere mich, es zu glauben ...

Aus, um den Assistenten zu besuchen

Ich sammle meine Familie und wir reisen an die University of Wisconsin in der Breast Cancer Clinic in Madison, Wisconsin. Die Experten ... oder eher in meiner hoffnungsvollen, bescheidenen Meinung, der Zauberer von Oz. Sie werden mir sagen, dass dieses Geschäft, nur noch 6 Monate in meinem Leben zu haben, lächerlich ist. Sie werden mich reparieren. Nach zwei Stunden mit einem Expertenteam von UW / Madison werde ich mit einer Entschuldigung nach Hause geschickt ... sie könnten nichts für mich tun. Die 45-minütige Heimfahrt war ebenso verheerend wie die Einfahrt vielversprechend hoffnungsvoll war.

Wendepunkt - Entscheidungszeitpunkt

Auf dieser Heimreise beschloss ich, nach Rockford zu gehen, zu dem einzigen positiv denkenden Onkologen, den ich bisher getroffen hatte. Es würde keine zweite oder dritte Meinung mehr suchen ... mein Geist würde sicherlich brechen, wenn ich eine andere apologetische Prognose erhalten würde. Es ist beängstigend! Ich schreibe seit Beginn dieser Tortur jeden Tag in einem Tagebuchformat auf meiner Caring Bridge Website, das Menschen, die mich interessieren, einen Einblick in mein Leben als Krebspatient gibt. Ich wurde für das, was in meinem Schreiben als "roh, in deinem Gesicht, Wahrhaftigkeit" bezeichnet wurde, angekündigt. Ich bin stolz auf diese Tatsache. Meine Caring Bridge Website hat in 16 Monaten fast 190.000 Zugriffe erhalten.

Unterstützungsnetzwerk

Jake, Sandi und Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson Die Unterstützung, die ich von Familie und Freunden (und einer ganzen Gemeinschaft) hatte, war so bewegend und etwas, das ich bis zu diesem Punkt nicht hätte überleben können. Ich habe einen Ehemann, Gary, und zwei Söhne (Jake, 21 und Jordan, 17), die unglaublich waren; sie haben auch ihren Teil des Leidens getan. Gary und ich besitzen ein Fitnessstudio, obwohl ich es betreibe, während er in der Verwaltung für Blue Cross Blue Shield arbeitet, auch meine Krankenversicherung. (Huch!) Es war schwierig. Ich bin seit 10 Jahren Schulvorstand unseres Schulbezirks und habe viele Freunde gewonnen, die mich unterstützt haben.

Sei dein eigener bester Anwalt

Ich kann nicht genug betonen, wie wichtig eine frühzeitige Diagnose ist. Noch wichtiger, sei dein eigener bester Anwalt. Wenn du merkst, dass etwas nicht stimmt, musst du dich zu den Antworten drängen. Wenn ich zurückgehen könnte, hätte ich mich nicht mit der Bestätigung der Ärzte zufrieden gegeben, dass "alles in Ordnung war", nur weil sie schlauer sind als ich

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Sie haben mehr Bildung - sie müssen wissen, wovon sie reden

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Sie müssen es besser wissen als ich. Wenn du nicht glücklich bist, mach weiter, dränge weiter. Sie haben das Recht auf eine Mammographie, auch wenn es nicht an der Zeit für Ihr Jahr ist. Wenn Sie sich immer noch unwohl fühlen, fragen Sie nach einem Ultraschallgerät. Wenn Sie sich immer noch unwohl fühlen, fragen Sie nach einem MRT. Wenn die Frage nicht funktioniert, NACHFRAGE. Sie haben das Recht, mit den Antworten zufrieden zu sein, die Sie von Ihren Ärzten erhalten.

Eine metastatische Offenbarung

Vier Monate, nachdem meine erste Behandlungsrunde vorbei war, stellte sich heraus, dass sich mein Krebs auf meiner Hüfte und meinem Becken auf der rechten Seite ausgebreitet hatte. Mein Gefühl war, dass ich wirklich verdammt war. Verbreitung? Bereits? Ich lief einige Tage benommen umher, bis mir klar wurde, dass ich endlich in den Kampf meines Lebens komme. Ich möchte leben. Ich möchte meinen 11. Schulabgänger von der High School sehen. Ich bin nicht bereit, die Beziehungen, die ich mit meinen beiden Kindern wegen Krebs habe, abzubrechen. Alle meine Gedanken, all meine Energie ... alles von allem würde jetzt in die Richtung gehen, die nötig war, wie selbstsüchtig auch immer, um zu leben. Es war eine wahre Offenbarung.

Halte fest

Sandi Johnson in Strahlung. Foto © Clinic Staff Vor fünf Monaten habe ich die Bestrahlung beendet, die notwendig war, um diese neuen Krebsgebiete zu behandeln. Seitdem haben sich diagnostische Tests gezeigt, während ich noch aktiven Krebs in meiner 5. und 6. Rippe meiner linken Seite habe, meiner Brust-, Lenden- und Halswirbelsäule, rechten und linken Hüfte und Becken, es bewegt sich vorerst nicht. Ich halte das für einen Kampf der Willenskraft ... Was denkt dieser Bastardkrebs jetzt? ... Was plant er als nächstes? Ich muss einen Schritt voraus sein ... ein Leben voraus.

Neue Implantate

Ich verbrachte die nächsten vier Monate damit, alle drei Wochen Kochsalz-Injektionen in die Ventile von Gewebeexpandern zu bekommen, die während meiner Brustamputation implantiert wurden. Diese Ventile sind an "Hautstreckern" angebracht, die ganz offensichtlich meine schmerzhaft straffe Haut auf meiner Brust dehnen würden, so dass hoffentlich genug Platz für Brustimplantate geschaffen werden könnte.

Neue Herausforderung: Lymphödem

Während dieser Zeit entwickelte ich auch einen unheilbaren Zustand, der als Lymphödem bekannt ist. Mit der Störung meines Lymphsystems verlor mein linker Arm seine Fähigkeit, Flüssigkeiten zu verarbeiten. Niemand hätte mich auf den Ernst dieser Krankheit und die damit verbundene Deformität vorbereiten können. Manchmal ist mein linker Arm 7 bis 8 Zoll größer als mein rechter Arm. Ich fühle mich oft wie ein körperlicher Freak und in Momenten des Selbstmitleids bezeichne ich mich selbst als eine Kreuzung zwischen Popeye und Frankenstein.

Mehr Chirurgie, mehr Therapie

Letzte Woche hatte ich eine Operation, die 1) Entfernen der Stretching-Ausrüstung, die in der früheren Operation implantiert worden war, 2) Entfernen von inneren Narbengewebe, 3) Herausschneiden von innerem Brust / Muskelgewebe, 4) Einsetzen von Gelimplantaten und 5) Entfernen einer 2 "um 8" Hautlappen auf meinem Rücken, der bei der früheren Operation mit Hauttransplantation nicht richtig verheilt war. Ich warte auch auf meine Versicherung zu genehmigen, $ 8.000 für eine Lymphödem-Therapie-Maschine zu zahlen, die helfen wird, die Schwellung in meinem Arm zu halten.

Beratung über Krankenversicherung

Krebs. Es hat mich für immer physisch und psychisch berührt, ganz zu schweigen von finanziell. Das Leben ist finanziell viel schwieriger, als ich je hätte erwarten können ... vor allem eine gute Versicherung. Ich finde es unfair, dass Krebspatienten auch unter diesem Aspekt leiden müssen. ABER ... Ich werde in jeder finanziellen Situation leben, anstatt überhaupt nicht zu leben. Lass mich mittellos sein, lass mich leben. Der Rat, den ich allen geben würde, die eine Krankenversicherung abschließen, ist, sich eine einfache Frage zu stellen: Ist das die Versicherung, die ich haben möchte, wenn ich Krebs hätte?

Immer noch hier, überlebend

Sandi Johnson mit Sohn Jake. Foto © Jordan Johnson Ich habe die Reise von 15 IBC-Patienten seit Beginn meiner Reise verfolgt. Seit letzter Woche bin ich traurig, aber wundersamerweise der Einzige, der noch lebt. Ich danke Gott jeden Tag dafür, dass ich weiß, dass jeder wirklich ein Geschenk ist. Ich frage mich, warum? "Warum überlebe ich weiter, während so viele, viele andere nicht. Dann werde ich erinnert:" Uns ist nicht zu wundern, warum ... "

Zum Glück, nach vorne schauen

Sandi und Gary Johnson. Foto © Jake Johnson Das Jahr 2008 steht hinter uns und das Jahr 2009 hat gerade mit der Frische eines brandneuen Tages begonnen

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eine Zeit, um sich auf die guten Dinge zu freuen, die das Leben zu bieten hat. Ich bin froh, am Leben zu sein. Das Leben wurde für immer mit meiner Krebsdiagnose geändert, aber ich bin trotzdem dankbar. Dankbar für Gott und meine Familie und Freunde

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vor allem all jene, die mir auf diesem langen, harten Weg, auf dem ich gereist bin, so viel Unterstützung gegeben haben

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es ist so viel einfacher zu ertragen.